Cómo es vivir en la Argentina con Treacher Collins, la enfermedad del protagonista de Extraordinario

Mariana Salas tiene 37 años y comenzó a contactar a otras personas con la misma enfermedad para formar un grupo de apoyo y contención; «Cuando nací le preguntaron a mi mamá si se quería quedar conmigo o no», recordó.

«Cuando empecé el jardín le preguntaba todos los días a mi mamá por qué los chicos me decían que era diferente, porque yo no me veía diferente», hizo memoria para recordar ese momento, ya superado, Mariana Salas, que tiene 37 años, es la menor de tres hermanos y la primera en su familia con síndrome de Treacher Collins, una mutación cromosómica que altera el normal desarrollo de tejido óseo y de tejidos blandos de la cara.

En las últimas semanas, en todo el mundo se habló de esta patología poco frecuente (uno de cada 50 mil nacimientos, según estimaciones internacionales) a raíz de la película «Extraordinario» que se centra en la vida de un nene de 10 años con esta enfermedad que por primera vez, va al colegio donde debe enfrentarse a los prejuicios, el acoso y el bullying.

«Lo primero que te preguntás es por qué tenés la cara así, o por qué sos diferente a los demás. Por qué los otros nenes se asustan. Después te preguntás por qué te pasó a vos», dijo la comunicadora social que trabaja en la biblioteca del Congreso hace más de 13 años y que dirige una radio.

«La peor etapa es la adolescencia, porque es cuando la sociedad intenta imponer los tipos de belleza y es cuando atravesamos cirugías que son más visibles. En mi caso, fue la distracción mandibular [una técnica para agrandar la mandíbula]. Tenía que usar unos clavos en la cara con 15 años e ir así al colegio. La etapa de los cumpleaños de 15 y en una sociedad donde importa lo de afuera fue muy difícil».

Mariana cuenta, con voz aliviada, que papá Roberto y mamá Marta ahora viven un poco más calmos. «Terminé de estudiar, soy licenciada en comunicación, me sostengo sola y vivo feliz. Tengo altibajos, como todos, pero este fue un gran año para mí. Trabajo haciendo lo que me gusta, mucho más no puedo pedir», aseguró.

La Nación.-