Es un trastorno neuropsiquiátrico que se manifiesta por la aparición de tics motores y al menos uno fónico.
Durante unas soñadas vacaciones en Brasil, Andrea detectó que su hija de seis años hacía un sonido con la boca, como imitando el galope de un caballo. El pedido para que deje de hacerlo solo lo exacerbaba. A eso se le sumó el parpadeo excesivo, el girar la cabeza hacia un costado y echar los hombros hacia atrás. También el prender y apagar la luz 10 veces antes de entrar a su habitación, y darle tres besos al espejo del ascensor al subir.
—Sos una madre cargosa, no tiene nada, ya se le va a pasar— le repitió durante dos años el pediatra de la nena cada vez que ella volvía preocupada a consultarle sobre el tema.
—Síndrome de Tourette— arriesgó el psicólogo institucional de la escuela en la que Andrea Bonzini era docente, luego de que le contara el motivo que una mañana la llevó a trabajar casi sin dormir. Acto seguido, corrió a googlear. “¡Esta es mi hija!”, pensaba a medida que avanzaba en la descripción de la enfermedad.
El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico que se caracteriza por la aparición de múltiples tics motores y al menos un tic fónico involuntarios, rápidos y repentinos. Que los tics se prolonguen durante más de un año y que empiecen antes de cumplir los 18 son criterios básicos para diagnosticar la enfermedad. Se pueden registrar cambios periódicos en la cantidad, en la frecuencia, en el tipo y en el lugar en el que se producen los síntomas y altibajos en su gravedad. Incluso pueden desaparecer durante semanas o meses. “Siempre que hay Tourette hay tic, pero no todo tic es Tourette”, resume Cristian Calandra, neurólogo del Programa de Parkinson y movimientos involuntarios del Hospital de Clínicas.
El 90% de los tics ocurren en cabeza y cuello. Pueden ser simples o complejos. Los simples se caracterizan por ser un pequeño movimiento como el parpadeo excesivo, el fruncir la nariz, hacer una mueca con la boca, levantar las cejas, entre muchísimos otros. En los complejos hay una serie de movimientos encadenados, por lo que se ven involucrados distintos grupos musculares (girar, patear, saltar, morder). Entre los fónicos simples, los más comunes son los sonidos con la nariz (como de aspiración nasal), el carraspeo, los resoplidos, los gemidos. Y los complejos se caracterizan por la repetición involuntaria de una sílaba o una palabra.
Promediando el mes de concientización del Tourette, el estreno de la tira televisiva «Las estrellas» le dio un empujón impensado. Es que Violeta Urtizberea, una de las protagonistas, encarna a una joven que tiene la enfermedad. Bonzini, en nombre de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST) –que fundó y preside-, cuestionó que se hiciera hincapié en la coprolalia, una de las manifestaciones poco frecuentes de la enfermedad y se puso a disposición para asesorar en el tema. A raíz de la repercusión generada, fue invitada a mantener una reunión hoy en Pol-ka, la productora del ciclo.
La coprolalia se da en menos del 15% de las personas con ST. “En general, lo que dicen son insultos o palabras con contenido sexual u obsceno. Las repiten tan rápido que se escucha como un ruido y no siempre se logra identificar el término. Es algo automático. A quien tiene coprolalia le sale repetir en forma clónica una palabra, pero con un peso social diferente al del tic motor, porque le trae problemas si se entiende qué es lo que dice”, explica Ángeles Schteinschnaider, jefa de Neuropediatría del FLENI.
Lo que sí es muy frecuente es que las personas con ST tengan alguna manifestación de la conducta o del comportamiento asociadas. “Lo más frecuente son los trastornos obsesivos compulsivos (TOC) y el déficit atencional, la depresión y los trastornos ansiedad. No hay que desestimar las comorbilidades psiquiátricas, porque limitarse a tratar únicamente el tic puede actuar en contra”, sostiene Calandra. “No todos las tienen, pero estas manifestaciones pueden complicar más la vida que los propios tics”, coincide Schteinschnaider.
Clarin.-